1. Când poate fi considerată epilepsia ca fiind “rezistentă la tratament”?

In definitia International League Against Epilepsy (ILAE), organizatia de referinta in domeniul epilepsiei, epilepsia este considerata rezistenta la tratament (sau intractabila, refractara, farmacorezistenta) atunci cand esueaza incercarile de tratament cu doua scheme de medicatie tolerate de pacient și alese in mod corespunzator (ca monoterapii sau in combinatie) pentru a obține controlul crizelor.

Aceasta presupune ca, in ciuda unei medicatii corect alese si administrate, persoana afectata continua sa aiba crize epileptice, chiar daca severitatea si frecventa acestora sunt uneori reduse temporar de medicatie. Pentru acesta categorie de pacienti cea mai eficienta optiune de tratament este chirurgia epilepsiei atunci cand, in urma unei evaluari complexe, pacientii intrunesc criteriile de eligibilitate.

In prezent, se apreciaza ca aproximativ 70-80% dintre persoanele care se confrunta cu crize epileptice pentru prima data vor ajunge la remisie cu ajutorul medicatiei, pe cand 20-30% dintre acestea vor esua, dezvoltand ERT 4–6. Cauzele esecului la tratament sunt complexe, insa se considera ca pacientii care au o leziune structurala (ca de exemplu, scleroza hipocampica), un numar mare de crize la debutul bolii sau care au un raspuns initial negativ la medicatie au sanse mari de a deveni rezistenti la tratament.

 

2. Care sunt optiunile de tratament pentru ERT?

Medicatia

Pentru cele mai multe forme de epilepsie, prima optiune de tratament este medicatia. Aceasta trebuie aleasa corect de catre un epileptolog in functie de particularitatile fiecarui bolnav, si, mai ales, trebuie administrata corect, urmarind strict schema impusa de specialist. Tipul de anticonvulsive prescrise de medic depinde de tipul epilepsiei, iar doza este data in functie de varsta, greutate, sex si alti factori.

IMPORTANT! Orice abatere de la schema de medicatie prescrisa poate duce la esecul tratamentului, crescand gradul de rezistenta al bolii!

Cel mai important sfat pentru pacientii care urmeaza o schema de tratament este sa isi ia medicamentele exact asa cum le-a prescris medicul, nici mai devreme, nici mai tarziu, si, mai ales, fara decizii “bruste” de reducere, eliminare sau schimbare a medicatiei. Regimul impus de viata (alimentatie, somn, restrictii privind consumul unor substante) este, de esemenea, extrem de important de respectat.

In managementul pacientilor cu ERT, se incearca de obicei mai multe combinatii de medicamente cu mecanisme diferite de actiune in incercarea de a obtine o reducere a frecventei crizelor, avand grija ca efectele secundare ale medicatiei sa fie mentinute la un nivel minim. Aceasta balanta este insa extrem de fragila si, de multe ori, temporara, pentru ca, in timp, organismul se obisnuieste cu medicatia si aceasta nu mai are efectul asteptat.

Care sunt efectele secundare ale medicatiei pentru epilepsie?

Ca si in cazul altor medicamente, exista situatii de intolerabilitate sau de aparitie a unor efecte secundare. Din fericire, multe efecte secundare precum starea de somnolenta, ameteala, instabilitatea mersului, dispar cu timpul. Medicatia antiepileptica moderna a reusit sa elimine sau sa reduca multe dintre efectele secundare ale tratamentului medicamentos clasic, permitand mai multa flexibilitate in construirea schemelor de tratament prin combinarea diferitelor tipuri de medicamente fara efecte adverse semnificative.

Cei mai multi pacienti resimt o stare de somnolenta sau de lipsa de energie. Altii au deficite cognitive, precum cele de memorie sau de limbaj. Medicatia are, de asemenea, multe efecte asupra metabolismului, fiind frecvent afectata functionarea ficatului. Densitatea osoasa poate fi, de asemenea, afectata. Frecvent, medicatia antiepileptica interfera cu tratamentul pentru alte boli precum diabetul sau nivelul crescut al colesterolului. Efectele secundare ale medicatiei antiepileptice se complica atunci cand sunt folosite scheme complexe de tratament, precum in cazul pacientilor cu ERT.

 

Ce se intampla daca schema de tratament are efecte secundare severe sau nu functioneaza?

Daca in urma introducerii unei noi scheme de tratament resimtiti efecte secundare serioase, nu luati decizii privind stoparea medicatiei si contactati imediat medicul. Este posibil sa fie nevoie de mai multe incercari de scheme de tratament, inclusiv combinatii de medicamente in diferite doze, inainte de a ajunge la schema care vi se potriveste cel mai bine, dar acest lucru poate fi decis doar de medic sub o atenta urmarire a evolutiei dumneavoastra. In timpul perioadei de ajustare a tratamentului, medicul va poate recomanda si efectuarea unor analize medicale pentru a monitoriza nivelul medicatiei in sange.

Chiar si dupa ce ajungeti la schema optima de tratament poate fi nevoie de ajustarea acesteia in functie de modificarea altori factori din viata dumneavoastra, inclusiv prezenta altor boli si necesitatea administrarii altori tipuri de medicamente.

IMPORTANT! Tratamentul medicamentos al epilepsiei este un proces dinamic si extrem de complex care necesita monitorizare si ajustare permanenta pentru a-si mentine eficacitatea.

Sansele de a stopa medicamentos crizele scad dramatic odata cu esecul la primul medicament, al doilea medicament, respectiv al treilea medicament incercat. Spre exemplu, in cazul pacientilor care prefera sa incerce al treilea medicament in loc sa opteze pentru chirurgie, sansa de a stopa crizele este de 1-3% 7. Aceasta inseamna ca chirurgia epilepsiei este mult mai eficienta decat incercarea unui alt medicament, atunci cand doua incercari au esuat deja.

IMPORTANT! In anumite forme de epilepsie despre care se cunoaste ca au un risc mare de a deveni rezistente la tratament, optiunea chirurgicala poate fi indicata chiar inainte de a se atinge pragul de rezistenta la tratamentul medicamentos, scurtand astfel calea catre o viata normala si reducand efectele pe termen lung ale bolii.

Interventia chirurgicala. Tipuri

Nu toti pacientii cu ERT sunt eligibili pentru un anume tip de interventie chirugicala. Exista cateva tipuri de interventii, printre care cele mai des utilizate sunt: rezectia chirurgicala, monitorizarea invaziva cu electrozi (SEEG), calosotomia, hemisferoctomia, neurostimularea responsive (RNS), neurostimularea profunda (DBS) si stimularea nervului vagal (VNS).

Optarea pentru un tip de interventie chirurgicala sau altul depinde de forma de epilepsie pe care o aveti.

IMPORTANT! Scopul principal al chirurgiei epilepsiei este stoparea sau reducerea frecventei si severitatii crizelor, cu consecinte negative minime asupra functionarii cognitive.

Desi in anumite situatii medicatia poate fi complet eliminata dupa chirurgie, in multe cazuri este necesara continuarea acesteia pentru a mentine controlul crizelor. Chirurgia transforma o epilepsie rezistenta la tratament intr-una controlata medicamentos. Strategia chirurgicala poate fi definita ca definitiva sau paliativa, dupa cum urmeaza:

Rezectia chirurgicala a focarului epileptic

Chirurgia rezectiva a epilepsiei are o traditie indelungata inca din 1940. In timp, a devenit o procedura stabila, sigura, cu un grad crescut de eficienta. Aceasta metoda presupune indepartarea chirugicala a unei portiuni a scoartei cerebrale care include focarul epileptic, de obicei zona unei malformatii, a unei leziuni sau tumori. Cel mai frecvent, chirugia rezectiva adreseaza unul sau altul dintre cei doi lobi temporali ai creierului (situati in lateral, de o parte si de alta a capului).

IMPORTANT! In cazul pacientilor cu epilepsie focala in care crizele sunt generate numai dintr-o o zona bine delimitata a creierului, sansele de a stopa boala dupa rezectia zonei respective sunt de 60-70%.

Succesul postoperator depinde insa de foarte multi factori, astfel ca pentru a estima corect sansele fiecarui pacient este nevoie de o evaluare prechirurgicala complexa. Specialistii in domeniu au dezvoltat deja modele predictive care au o acuratete de peste 80-90% in a stabili sansele de a stopa crizele postoperator in functie de cei mai importanti factori predictivi identificati de cercetari pana in prezent 9,10. Consultati medicul dumneavoastra epileptolog pentru a stabili care sunt sansele dumneavoastra pentru succes postoperator.

Studiile sugereaza ca, daca in primul an dupa chirurgia de lob temporal pacientul nu are nicio criza sub control medicamentos, sansele de a fi fara crize la doi ani dupa operatie sunt de 87-90%. Daca postoperator pacientul nu are nicio criza timp de doi ani (sub control medicamentos), sansele de a fi fara crize sunt de 95% la 5 ani, respectiv de 82% la 10 ani.

Daca timp de un an dupa chirurgia de lob temporal nu aveti nicio criza epileptica, medicul dumneavoastra poate decide inceperea reducerii schemei de tratament medicamentos pana la eliminarea acesteia. Multi pacienti au insa nevoie de suportul unei scheme minime de tratament pentru a mentine controlul crizelor.

Rezectia chirurgicala a focarului epileptic este eficienta dar, in anumite situatii, poarta un risc pentru complicatii si deficite cognitive (ca de exemplu memorie, limbaj, camp vizual, abilitati motorii). Recent, au fost dezvoltate metode minim invazive (de exemplu, ablatie cu laser) care nu presupun deschiderea cutiei craniene, insa aplicabilitatea acestora este redusa la un numar bine definit de tipuri de epilepsie. Atunci cand metodele minim invazive nu dau rezultate, se poate opta ulterior pentru rezectia clasica.

IMPORTANT!

Pe scurt, neurochirurgia este o optiune eficienta pentru pacientii cu epilepsie atunci cand:

Chirurgia cu pacientul treaz

Cateodata, aria cerebrala ce urmeaza a fi rezectata este aproape de arii cerebrale care controleaza functii cognitive importante, precum limbajul sau motricitatea. Pentru a opera in siguranta, neurochirurgul va poate propune varianta de chirurgie cu pacientul treaz. Aceasta presupune ca, in timpul operatiei, anestezistul va va trezi si, in timp ce neurochirurgul va opereaza, veti performa scurte teste psihologice la indicatiile unui neuropsiholog. Procedura este una de rutina si nu implica riscuri suplimentare, fiind lipsita de durere. In acest mod, neurochirurgul se asigura ca nu rezecteaza arii corticale importante si astfel, nu veti avea deficite cognitive semnificative postoperator.

Alte optiuni chirurgicale

Numai anumiti pacienti sunt eligibili pentru chirurgia epilepsiei pentru ca zona de origine a crizelor trebuie sa fie clar localizata intr-o arie restransa a scoartei cerebrale care poate fi accesata si rezectata in siguranta, fara a produce deficite cognitive semnificative. Atunci cand zona de origine a crizelor este difuza, multipla, nu poate fi strict localizata sau este implicata in functii cognitive importante (precum limbajul sau functiile motorii), pot fi recomandate alte metode de tratament.

IMPORTANT! Exista in prezent trei tipuri de dispozitive aprobate: stimulatorul de nerv vagal (VNS), neurostimularea responsiva (RNS) si stimularea profunda a creierului (DBS).

3. Stabilirea optiunilor de tratament chirurgical:

Daca va ganditi sa optati pentru chirurgia epilepsiei, va reamintim ca nu orice pacient este eligibil pentru aceasta optiune. Epileptologii va pot recomanda strategia optima numai dupa analiza tuturor informatiilor relevante rezultate din investigatiile multidisciplinare. Din corelatia acestor informatii, specialistii pot calcula care sunt sansele pentru eliminarea sau reducerea crizelor, dar si care sunt riscurile postoperatorii. Aceasta analiza de riscuri si beneficii va va fi explicata in detaliu si face parte din procesul de consiliere preoperatorie.

In ce consta evaluarea prechirurgicala?

Evaluarea prechirurgicala necesita colaborarea mai multor categorii de specialisti: epileptolog (neurolog specializat in epilepsie), neurofiziolog, imagist / radiolog, neurochirurg, neuropsiholog, fiecare dintre acestia aducandu-si aportul specific in analiza cazului medical. Aspectele cheie ale evaluarii includ analiza istoricului medical al pacientului, a semiologiei (simptomelor) crizelor, a severitatii si frecventei acestora, a istoricului dezvoltarii psihomotorii dar si a functionarii cognitive prezente, precum si interpretarea corecta a analizelor de laborator si, mai ales a celor electrofiziologice (EEG) si imagistice (ex: RMN, PET scan etc) 12. Pentru aceasta, este nevoie de suportul dumneavoastra si al familiei, astfel ca este extrem de important sa oferiti toate informatiile cerute cat mai corect si obiectiv posibil. Materialele video inregistrate in timpul crizelor de catre un membru al familiei dumneavoastra pot fi extrem de utile, asa ca va incurajam sa incercati sa obtineti aceste materiale atunci cand va prezentati la consultatia initiala cu un epileptolog. Acestea trebuie sa includa atat debutul cat si finalul crizei, precum si incercari de a purta o conversatie cu persoana afectata de criza pentru a fi analizata masura in care aceasta poate comunica si raspunde la intrebari simple.

IMPORTANT! Este de preferat ca investigatiile imagistice sa fie facute numai la recomandarea epileptologului pentru a fi siguri ca au fost respectate cerintele specifice ale protocolului de epilepsie, intrucat nu toate investigatiile (ex RMN) pot fi utile in epilepsie. Intrebati specialistul epileptolog unde puteti obtine cele mai relevante investigatii inainte de a va angaja in efectuarea acestora! Evitati astfel cheltuieli inutile.

Echipa multidisciplinara va analiza ulterior toate informatiile obtinute si va construi un plan de abordare a cazului in functie de particularitatile sale.

Atunci cand toate investigatiile efectuate sunt concordante, adica indica prezenta unui singur focar epileptogen bine delimitat, iar analiza de risc postoperator (medical, neuropsihologic) este favorabila, echipa poate recomanda direct abordarea chirurgicala, fara a fi nevoie de investigatii suplimentare.

In cazurile in care datele initiale sunt neconcordante, indicand posibile focare multiple sau neputand identifica focarul, pot fi indicate fie explorarea invaziva cu electrozi (SEEG), fie alte optiuni chirurgicale (VNS, DBS etc). Beneficile si riscurile fiecarei optiuni pentru cazul dumneavoastra va vor fi explicate de epileptolog.

Care sunt investigatiile necesare in evaluarea prechirurgicala?

EEG / video EEG

RMN (Magnetic Resonance Imaging)

IMPORTANT! In general, RMN-ul arata daca structura creierului este normala sau nu, insa nu ofera direct informatii privind localizarea focarului epileptogen.

Aceasta informatie poate rezulta insa din coroborarea rezultatului la RMN cu rezultatul la celelalte investigatii functionale, precum EEG sau PET Scan, si interpretarea semiologiei crizelor (manifestarea comportamentala a acestora). Spre exemplu, daca o leziune relevata de RMN coincide cu locatia indicate de EEG sau PET Scan, se poate concluziona ca leziunea respectiva este generatoare de semnale electrice atipice care duc la producerea crizelor epileptice, prin urmare rezectia acelei leziuni este de astpetat sa stopeze sau sa reduca crizele. RMN-ul utilizeaza un camp magnetic puternic cu unde de radiofrecventa pentru a produce imaginile generate de un echipament extrem de sofisticat. Spre deosebire de radiografiile clasice (X-Ray), RMN-ul nu are efecte secundare, fiind o procedura ne-iradianta. Ca si masura de precautie, se evita utilizarea RMN in timpul sarcinii, exceptand cazurile de urgenta medicala.

 

RMN-ul functional (fMRI)

PET (Positron Emission Tomography) Scan

SPECT (Single Photon Emission Tomography) scan

Monitorizarea invaziva cu electrozi intracranieni (SEEG)

IMPORTANT! Avantajul SEEG este ca indica exact locatia focarului epileptogen si permite stabilirea unui plan chirurgical foarte precis, cu evitarea rezectarii ariilor responsabile de functii cognitive importante.

 

Cel mai frecvent, SEEG poate fi recomandat intr-una din urmatoarele situatii:

IMPORTANT! SEEG este rezervata pentru cele mai dificile cazuri, eficienta acestuia depinzand de decizia de plasare a electrozilor intracranieni, prin urmare pentru luarea deciziei corecte sunt necesare toate celelalte investigatii mentionate mai sus.

Angiografia

Evaluarea neuropsihologica

In general, deficitele cognitive ale pacientilor cu epilepsie pot fi determinate de mai multe categorii de factori: patologia asociata bolii (de exemplu, tipul de leziune), crizele propriu-zise dar si descarcarile electrofiziologice atipice dintre crize (descarcari interictale), medicatia antiepileptica, comorbiditatile psihiatrice.

Evaluarea neuropsihologica presupune aplicarea unor teste specifice pentru masurarea unor functii cognitive precum: limbajul, memoria, atentia, abilitatile vizuospatiale, functionarea executiva, rationamentul, dar si starea afectiv-emotionala a pacientilor. Testarea pacientului dureaza doua-trei ore si presupune, in paralel, si completarea unor chestionare de evaluare de catre persoane apropiate care cunosc bine pacientul.

IMPORTANT! Pacientul trebuie sa fie odihnit, sa isi fi luat la timp medicatia si sa nu fi avut recent (in ultimele 24 h) o criza severa care sa ii afecteze general capacitatea de concentrare. De asemenea, trebuie utilizati ochelarii de vedere sau proteza auditiva, daca este cazul.

In particular, in managementul prechirurgical al pacientilor cu ERT, evaluarea neuropsihologica este necesara pentru 14:

In plus, postoperator, evaluarea neuropsihologica este necesara pentru construirea unui plan de recuperare cognitiva, terapie ocupationala si consiliere personala pentru imbunatatirea calitatii vietii, reorientare profesionala sau adaptarea planului educational.

4. Consilierea pre chirurgicala

Atunci cand sunt disponibile rezultatele la toate investigatiile prechirurgicale, echipa de management al cazului dumneavoastra poate estima care optiune chirurgicala vi se potriveste, respectiv care sunt sansele de a beneficia de stoparea sau reducerea crizelor dupa operatie, precum si riscurile postoperatorii medicale si neuropsihologice. Toate aceste rezultate vor fi discutate cu dumneavoastra astfel ca, impreuna cu echipa medicala, sa luati cea mai buna decizie in ce va priveste.

IMPORTANT! Este important sa intelegeti si sa acceptati toate riscurile si beneficiile inainte de a lua o decizie, intrucat cercetarile arata ca satisfactia postoperatorie depinde de stabilirea unor asteptari corecte inainte de operatie. Asteptarile nerealiste vor afecta perceptia dumnevoastra dupa operatie, indiferent de rezultatul obiectiv al acesteia, facandu-va sa subestimati beneficiile pe care le aveti si afectandu-va calitatea vietii.

Astfel, este recomandabil sa va pregatiti intalnirea prechirurgicala cu echipa medicala intocmind o lista de intrebari pe care sa o discutati cu fiecare in parte. Nu in ultimul rand, este important sa constientizati ca chirurgia epilepsiei va poate stopa sau reduce frecventa si severitatea crizelor epileptice, dar nu va poate rezolva toate problemele de viata pe care le aveti!

Este necesar sa va planificati bine aceasta experienta, inclusiv saptamanile de convalescenta ce vor urma acasa, asigurandu-va ca aveti suportul necesar de la cei din jur. Cel mai probabil, veti fi capabil sa va reluati activitatea profesionala nu mai devreme de 8-10 saptamani dupa operatie. Va fi cel mai probabil nevoie sa veniti cu cateva saptamani inainte la clinica pentru investigatii prechirugicale, inclusiv cele legate de anestezie.

5. Cand se poate concluziona daca operatia a avut sau nu succes?

Atat sansele de succes cat si riscurile operatiei vor fi discutate cu dumneavoastra inainte de operatie de catre membri echipei medicale. Totusi, acestea sunt estimari statistice care presupun o marja de eroare, cu alte cuvinte, rezultatul postoperator poate fi mai bun sau dimpotriva, mai rau, in functie de foarte multi factori.

IMPORTANT! Oricare ar fi estimarile in cazul dumneavoastra privind evolutia postoperatorie a crizelor, acestea pot fi corect validate la doi ani dupa operatie, cand situatia devine stabila atat din punct de vedere al controlului crizelor cat si din punct de vedere al performantei cognitive.

6. Ce se intampla daca operatia esueaza?

Din nefericire, ca si in cazul altor interventii chirurgicale oricat de simple sau de complexe, exista riscuri. Acestea va vor fi explicate in detaliu de catre neurochirurg. In chirurgia rezectiva a epilepsiei, cauzele principale ale esecului sunt determinate in primul rand de tipul de patologie asociat epilepsiei, de rezectia insuficienta a focarului epileptogen sau de existenta mai multor focare epileptogene. Daca interventia dumneavoastra esueaza si dupa operatie nu veti avea o reducere a frecventei si severitatii crizelor, pot fi planificate investigatii suplimentare si poate si efectuata o noua interventie chirurgicala.

IMPORTANT! Studiile arata ca exista sanse foarte mari de succes dupa a doua si chiar a treia interventie chirurgicala.

7. Care sunt riscurile in chirurgia epilepsiei?

Riscurile in chirurgia epilepsiei sunt, pe de o parte, aceleasi ca in orice alt tip de chirurgie, iar pe de alta parte, specifice tipului de interventie asupra creierului. Factori precum varsta pacientului, tipul epilepsiei, alte boli asociate joaca un rol foarte important, astfel ca riscurile variaza foarte mult in functie de fiecare caz in parte. Unele riscuri pot fi temporare, fiind specifice perioade imediat urmatoare interventiei si diminuandu-se cu timpul.

Iata o lista cu cele mai frecvente riscuri asociate chirurgiei epilepsiei 11,20:

8. Pot fi afectate memoria, inteligenta sau personalitatea dupa operatie?

Afectarea memoriei poate avea loc numai in operatiile de lob temporal. In general, daca performanta la testele de memorie de dinainte de operatie este slaba, aceasta va ramane la fel si dupa operatie. In multe situatii, pacientii nu raporteaza nicio schimbare semnificativa. In alte situatii, este raportata chiar o imbunatatire a memoriei, cel mai frecvent dupa operatia de lob temporal drept, in special datorita imbunatatirii globale a functionarii cognitive ca urmare reducerii frecventei si severitatii crizelor, dar si ca urmare a reducerii medicatiei. In cazurile in care performanta la testele de memorie de dinainte de operatie este foarte buna, exista riscul resimtirii unor pierderi specifice de memorie imediat dupa operatie, cu precadere in operatia de lob temporal stang, insa cu timpul aceste pierderi se recupereaza partial. Nu vor fi pierdute informatiile demult invatate sau cele autobiografice, dar vor exista dificultati de invatare a unor informatii verbale noi, de reamintire a informatiilor recente, de zi cu zi (memoria episodica) sau de gasire a cuvintelor potrivite in exprimare (lapsusuri).

IMPORTANT! Dificultatile sunt resimtite in special in primele 6 luni de la operatie, urmand apoi un proces de recuperare lenta, astfel incat la doi ani de la operatie performanta cognitiva este stabila.

Un bun control al crizelor si reducerea medicatiei contribuie foarte mult la recuperarea cognitiva. Pentru recuperare pot fi recomandate terapii cognitive specifice care sa faciliteze sau sa compenseze procesul de memorare. In ce priveste personalitatea sau inteligenta, nu exista dovezi stiintifice privind modificarea acestora dupa chirurgia epilepsiei.

In general, se apreciaza ca memoria va fi afectata pentru una din trei persoane care sufera o operatie de lob temporal stang. Varsta, tipul rezectiei chirugicale, dar si performanta cognitiva de dinainte de operatie si prezenta unor afectiuni psihiatrice sunt factori cu influenta asupra performantei mnezice postoperatorii. Intrucat in primele 6 luni dupa operatie functionarea cognitiva nu este inca stabila, se recomanda ca evaluarea neuropsihologica postoperatorie sa aiba loc la 6 luni – 1 an dupa operatie, avand un grad de predictibilitate mai bun pentru evolutia pe termen mediu si lung.

9. Ce alte probleme psihologice pot aparea dupa operatie?

Schimbarile de dispozitie afectiva, anxietatea si depresia sunt probleme frecvent aparute postoperator pentru 20-30% dintre pacienti, in special daca acestea erau prezente si inainte de operatie. Aceste simptome se amelioreaza semnificativ in 4-6 saptamani, dar uneori este nevoie si de o interventie psihoterapeutica. In special pentru pacientii care au suferit timp indelungat de epilepsie, adaptarea la viata “de dupa” boala, fara crize sau cu un bun control al crizelor, poate fi dificila. Acest proces este denumit de specialisti “povara normalitatii” 24 si poate afecta atat pacientul cat si familia acestuia in contextul in care este nevoie de o readaptare a tuturor sistemelor functionale – personal, professional, familial, social – la noul nivel functional al pacientului. Unii pacienti care inainte de operatie beneficiau de ajutoare sociale pot fi in situatia de a si le pierde, altii pot fi in situatia de a-si schimba locul de munca sau de a-si cauta un loc de munca care sa se potriveasca mai bine cu noul lor nivel functional. Pentru 3-4% dintre pacienti exista situatia aparitiei unor tulburari psihiatrice noi care necesita interventie psihiatrica 25.

 

10. Care sunt riscurile daca pacientul nu opteaza pentru chirurgia epilepsiei?

Calitatea vietii pacientilor cu ERT este afectata permanent de frecventa si severitatea crizelor, incercarile de control medicamentos avand numai efecte temporare. In plus, odata cu trecerea timpului, crizele repetate afecteaza din ce in ce mai mult structura creierului si, implicit, si functionarea cognitiva, crescand totodata si riscul tulburarilor psihiatrice asociate (anxietate, depresie). ERT poate duce, in timp, la crize generalizate de tip tonico-clonic, cunoscute a fi un factor de risc major pentru accidentari si moarte subita (SUDEP). Studiile care compara evolutia pe termen lung a pacientilor cu ERT care opteaza pentru chirurgie comparativ cu cei care prefera medicatia arata clar ca evolutia pacientilor chirugicali este net superioara, calitatea vietii acestora fiind mult mai buna 26,29,30.

IMPORTANT! Exista dovezi stiintifice puternice pentru recomandarea chirurgiei epilepsiei cat mai devreme dupa aparitia crizelor, in cazuri atent selectationate, beneficiile fiind mult mai mari comparativ cu interventia chirugicala tarzie.

Sursă material: lucrare de doctorat psiholog Monica Bolocan, materiale oferite de dr Ioana Mîndruță, ”Ghidul pacientului cu epilepsie” – Asociația Pacienților cu Epilepsie din România (ASPERO)